Xã Hội 21-10-2016

    Nhận thức về trẻ tự kỷ ở Việt Nam

    Anh Pham

    Gau

    website Hanoi
    Nhận thức về trẻ tự kỷ ở Việt Nam

    Buổi tối trong tuần mình thường không thích ra khỏi nhà vì là thời gian của gia đình nhưng tối qua mình xin phép mẹ cháu cho đi vào Washington DC gặp hai mẹ Việt Nam đang ở DC dự hội nghị về tự kỷ. Thế là 11h đêm hôm qua mình còn ngồi ở quán cà phê trong ga Union Station ở DC để nói chuyện về đời sống của trẻ em tự kỷ ở Việt Nam.

    Quan điểm của mình về bằng chứng tăng trưởng kinh tế của một quốc gia không phải là số xe ô tô hay số nhà cao tầng mà quốc gia đó có thêm mà là những cải thiện đo đếm được trong cách quốc gia đó chăm sóc các nhóm yếu thế của nó. Các nhóm yếu thế này bao gồm trẻ em, phụ nữ, người già, người thiểu số, người nghèo, người bệnh, người khuyết tật bao gồm người khuyết tật về thể chất và tinh thần. Việc tạo dựng ra được các lưới an sinh hiệu quả, tin cậy hỗ trợ cho các nhóm yếu thế này là bằng chứng chân thực nhất về phát triển kinh tế lấy con người làm trọng tâm. Mục tiêu đó có lẽ là mục tiêu xứng đáng nhất ở mọi quốc gia.

    Qua trò chuyện hôm qua với hai mẹ, những người đã làm việc với các vấn đề trẻ tự kỷ trong nhiều năm, mình hiểu thêm được về hoàn cảnh khó khăn của đời sống trẻ tự kỷ ở Việt Nam. Hoàn cảnh khó khăn này có vài nguyên do chính. Loại nguyên do thứ nhất là điều kiện kinh tế thiếu thốn trong xã hội khiến cho việc phân bổ các nguồn lực có hạn tập trung hơn vào các nhu cầu được ưu tiên hơn. Trong một đất nước mà người nghèo còn phải vật lộn để kiếm miếng ăn thì khó có sẵn các nguồn lực công để chăm sóc cho người khuyết tật, nhất lại là thứ khuyết tật tinh thần không nhìn thấy ngay bằng mắt thường. Thiếu vắng những nguồn lực công này đòi hỏi những người làm công tác truyền thông hay cổ võ cho quyền của trẻ em tự kỷ phải tìm kiếm những nguồn tài trợ tư nhân. Việc này đòi hỏi phụ huynh của trẻ em tự kỷ cần đứng lại với nhau để cùng đoàn kết giúp đỡ, hỗ trợ nhau để giúp đỡ chính mình.

    Ở đây nảy sinh loại nguyên nhân thứ hai tại sao tự kỷ ở Việt Nam lại chưa được quan tâm đúng mức mặc dù số trẻ tự kỷ có thể chiếm tới 1% dân số dưới 8 tuổi. Mình có hỏi các mẹ là có một đánh giá, điều tra, hay hệ dữ liệu nào để phụ huynh của các em tự kỷ đăng ký các con mình vào hay không thì các bạn nói là chưa có. Chúng mình cùng bàn luận và nhắc đến trở ngại văn hóa. Ở Việt Nam, các bệnh về thần kinh vẫn chịu định kiến xã hội nặng nề nên các gia đình có xu hướng đóng cửa, thu mình, tự giải quyết bằng các phương pháp nhà trồng được bao gồm cả đông tây y kết hợp cúng bái. Xã hội ta có định kiến từ xa xưa coi việc một người bị bệnh về thần kinh là do lỗi của gia đình chăm nuôi không tốt hay kể cả những nguyên nhân mê tín như kiếp trước có lỗi gì. Các gia đình giấu diếm, ngại công khai bệnh của con vì sợ dư luận đánh giá, dè bỉu, gièm pha. Thứ định kiến xã hội chống lại người khuyết tật tâm thần dạng tự kỷ này đúng là một trong những thứ gông cùm chúng ta tự tạo ra rồi tự đeo vào đầu để tự làm khổ. Mình không dám lạm bàn về các nguyên nhân hay việc tự kỷ có phải là thứ bệnh có thể chữa trị được không mà chỉ muốn nhấn mạnh vào việc cần đẩy mạnh những nỗ lực của toàn xã hội để trẻ tự kỷ cũng như trẻ có các khuyết tật khác về tâm thần hay thể xác có thể sống cuộc đời bình thường nhất có thể được. Việc này đòi hỏi phải có các nguồn lực tài chính công hay tư, sự hỗ trợ về chính sách, và việc đánh đổ thành công các định kiến xã hội chống lại bệnh tật. Để đạt được những mục tiêu này mình nghĩ là bước quan trọng nhất phải đến từ các phụ huynh có con tự kỷ. Chính họ phải dũng cảm vượt qua e ngại, công khai về bệnh của con họ, kết nối lại với các phụ huynh khác có chung hoàn cảnh, tạo dựng những mạng lưới tương hỗ không chỉ giữa những gia đình có con tự kỷ mà còn với các nhóm hỗ trợ trẻ em khuyết tật khác. Rất cần phải có những nhân vật có ảnh hưởng, vị thế, uy tín trong xã hội đứng ra công khai làm gương dũng cảm, vượt khó để những người khác noi theo. Nhận thức của xã hội thay đổi sẽ tạo ra những cải thiện đáng kể có tác động lâu dài đến đời sống của người tự kỷ, bây giờ khi họ còn là trẻ em cũng như sau này khi họ thành người trưởng thành.

    Ở Việt nam mình, các nhóm LGBT là nhóm thành công trong việc nâng cao nhận thức xã hội xóa bỏ kỳ thị và dần dần tạo ra các thay đổi chính sách tạo điều kiện cho người LGBT sống bình thường trong xã hội. Sự kỳ thị của xã hội chống lại người khuyết tật tâm thần có lẽ ăn sâu và nặng nề hơn kỳ thị chống lại các nhóm có xu hướng tình dục thiểu số. Ngoài ra thì để giúp người khuyết tật cũng đòi hỏi nhiều nguồn lực xã hội hơn là việc đơn thuần có một thái độ chấp thuận người đồng tính, chuyển giới. Nhưng nếu trở ngại lớn nhất chỉ là trở ngại về văn hóa thì nếu xã hội ta có thể bỏ qua cho những người nổi tiếng phát lộ băng sex thì tại sao chúng ta lại không thể phá tan những kỳ thị, định kiến chống lại bọn trẻ tội nghiệp sinh ra với khuyết tật tâm thần?

    Hiện nay Việt Nam đang trong quá trình soạn các luật về quyền của người khuyết tật. Mấy tháng trước mình có ngồi dịch cho một buổi họp cấp cao của chính phủ Hoa Kỳ với đối tác Việt Nam trong đó có thảo luận những cách Hoa Kỳ có thể hỗ trợ Việt Nam tạo ra một môi trường pháp lý giúp người khuyết tật được sống bình thường. Để có được môi trường pháp lý thuận lợi đó nhất thiết cần nỗ lực của nhiều cá nhân, nhất là những người có lợi ích liên quan như phụ huynh, gia đình của trẻ tự kỷ.

    Hôm qua mình cũng có nói với các mẹ làm truyền thông là gia đình mình cam kết trong năm 2017 sẽ hỗ trợ bằng tiền nhà cũng như tiền kêu gọi là $3000 cho các hoạt động truyền thông nâng cao nhận thức về chứng tự kỷ ở trẻ em và đời sống khó khăn của trẻ tự kỷ ở Việt Nam. Mình cũng hứa sẽ cố gắng giúp truyền đạt các thông điệp hỗ trợ trẻ tự kỷ trong môi trường chính sách. Mình mong là mình đã giúp gieo các hạt giống vào tâm trí của bạn bè đọc mình để giúp họ có nhận thức tốt hơn về cách họ có thể giúp đỡ các nhóm yếu thế tương tự như trẻ tự kỷ trong xã hội đang chuyển mình của chúng ta. Rất mong các bạn có ảnh hưởng và uy tín cùng truyền đạt những thông điệp tương tự lúc thích hợp. Tức là tránh phong trào ầm ĩ nhưng trong những hoàn cảnh cụ thể mong các bạn nói lời hỗ trợ, dịu dàng để giúp các cháu.

    Là cha mẹ có con cái phát triển bình thường, khỏe mạnh, mình thấy mình may mắn lắm. Trẻ tự kỷ nếu không được trợ giúp bằng các can thiệp tích cực thì sẽ lớn lên thành những người trưởng thành khổ cực, bị xua đuổi. Phụ huynh khi đó cũng đã già yếu và không thể nào che chở cho con cái họ được mãi. Chúng ta hãy cùng giúp đỡ họ khi còn có thể giúp đỡ được chứ đừng chờ xã hội tương lai làm gì. Hãy cải thiện cuộc sống của nhau ngay và luôn, hãy tận hưởng những điều tốt đẹp của hiện tại, đừng mơ gì những thứ xa xôi hàng trăm năm tới. Lúc đó ai cũng thành cát bụi cả rồi có sướng cũng không hưởng được nữa. Hãy cùng sống vui, đẹp, dịu dàng, ân cần với tâm chia sẻ, trắc ẩn, đồng cảm ngay lúc hiện tại này.

    Cảm ơn các bạn.